Как компании собирают персональные данные о репродуктивном здоровье

An illustration of a grey hand over a purple and blue background with lines and dots.

Иллюстрация: Tactical Tech

[Все ссылки в тексте — на английском языке, если не указано иное.]

Эта статья написана Стефани Фельсбергер и опубликована на TacticalTech.org. Отредактированная версия материала предлагается на Global Voices в соответствии с соглашением о партнёрстве.

После того как в 2022 году в Соединённых Штатах на федеральном уровне было отменено право на аборт, в мире разгорелись дебаты о слежке за репродуктивной сферой жизни человека. Большая часть споров шла вокруг приложений для отслеживания критических дней: как в них используются пользовательские данные, каким образом они раскрыть информацию о возможном прерывании беременности, должны ли люди удалять эти приложения или какие из них безопасны.

Бурные дебаты о приложениях для отслеживания месячных отвлекли внимание от более глубоких системных методов слежения, «сбора данных» и монетизации всех онлайн-взаимодействий людей, что может угрожать репродуктивным правам граждан. Но как связаны сбор данных частными компаниями и охрана репродуктивных прав разными государствами? Эта статья призвана пролить свет на эту продолжающуюся дискуссию.

Многие компании по всему миру отслеживают и собирают данные о репродукции [pdf], особенно о менструациях. Обычно пользователи не знают о слежке и не обладают информацией о финансовой ценности данных, уровне слежения или его пагубных последствиях, будь то личных или коллективных.

Информационный капитализм: сколько стоят данные о репродуктивном здоровье?

Современные бизнес-модели большинства технологических или интернет-компаний зависят от обширного рынка данных. Большинство этих организаций стремятся добыть как можно больше персональной информации пользователей и потенциальных пользователей отовсюду и любыми возможными способами. Затем акторы либо продают, либо делятся этой базой, либо накапливают её и продают доступ к профилям пользователей или анализу данных. Такая система также позволяет правительствам получать доступ к личной информации граждан. Государственные учреждения, контролирующие репродуктивные или другие права людей, могут либо запрашивать доступ к персональным данным у компаний, либо через суд требовать доступа в соответствии с законом о предоставлении информации, либо даже покупать базы данных на рынке. Поэтому больше внимания должно уделяться тому, как компании собирают данные и каким образом извлекают из этого прибыль.

Информация о менструальном цикле обычно является частью наборов данных, которые распространяются и продаются, потому что такая информация (а равно и прочие сведения о состоянии здоровья) раскрывает интимные подробности о людях, их телах и привычках. Её можно использовать для разных целей: чтобы получить представление об общем состоянии здоровья человека, чтобы делать рекламу, которая пытается эксплуатировать гормональные колебания (реальные или предполагаемые), или, чтобы определить, беременна женщина или пытается забеременеть. Всё это жаждут узнать как рекламодатели и правительства, так и потенциальные работодатели. Кроме того, данные отслеживания циклов могут многое рассказать о политических убеждениях, что позволяет компаниям, работающим в индустрии влияния, настраивать определённым образом политическую рекламу, влияя на результаты выборов во всём мире.

Illustration of hands interacting with a cellphone.

Работа «Множество рук, запущенных в вашу интимную информацию». Проект поддерживается SIDA. Исследование: The Bachchao Project. Дизайн: Tactical Tech. Анимация: Клаас Дирсман

Реклама на основе менструального цикла [pdf] эксплуатирует гормональные изменения во время критических дней. Один из ключевых моментов подобной рекламы — знание о том, беременна женщина или нет. Рождение ребёнка означает, что жизнь женщины (в частности, её потребительское поведение) изменится на долгие годы. Это самое важное для компаний время, чтобы внедриться в покупательские привычки молодых родителей, особенно женщин, потому что приобретение базовых предметов домашнего обихода — часть домашнего труда, которым исторически занимаются матери. Например, североамериканская компания розничной торговли Target (не менее 20 лет в бизнесе) попала в заголовки СМИ в 2012 году, когда компания якобы узнала о беременности девушки-подростка раньше её родителей. Это также отражается на денежной оценке данных беременных: в то время как данные обычного человека стоят 0,10 доллара США, данные беременных — 1,50 доллара США. Таким образом, возможность вычислить беременных покупательниц позволяет компаниям зарабатывать миллионы.

Приложения для отслеживания месячных могут облегчить доступ компаний и правительств к информации о репродуктивной жизни граждан. В ходе исследования 2019 года аналитики обнаружили, что Maya, популярный трекер месячных, который скачали в Google Play более 5 миллионов раз, информирует Facebook, когда пользователь открывает приложение. Важно отметить, что Maya делилась данными с Facebook до того, как пользователи согласились с политикой конфиденциальности.

Но владельцы трекеров месячных — не единственные, кто монетизирует данные о репродукции. Рекламные компании, которые продают географически-ориентированную информацию, также монетизируют данные о беременных и, следовательно, могут раскрыть, кто посещал или обращался в клинику для абортов. Ещё один пример — SafeGraph, компания, продававшая информацию о визитёрах клиник, где аборты включены в число предлагаемых услуг. Несмотря на то, что SafeGraph торговала обезличенной информацией о группах людей, в информационные блоки также входили данные о том, откуда пришли люди, как долго они оставались в клинике и куда направились после визита. Такого рода наборы упрощают процесс деанонимизации информации.

Компании, торгующие данными, как правило, стремятся собрать всю возможную информацию о людях, чтобы добавить её в различные профили пользователей. Часто это включает крайне чувствительные сведения, например, о том, что человек пережил сексуальное насилие, или информацию о конкретных состояниях, болезнях или методах лечения [pdf].

Анимация создана при поддержке SIDA. Исследование: The Bachchao Project. Дизайн: Tactical Tech. Анимация: Клаас Дирсман

Хотя идея быть целью рекламных кампаний может показаться безобидным следствием того, что компании получили доступ к конфиденциальным данным, это не совсем так. Вам не только предлагают товары, но также могут навязывать политических кандидатов и идеологию. Кроме того, реклама, связанная с беременностью, широко распространена и «прилипчива». Как только вас отнесли в категорию «ожидающий родитель» и «женщина», вы начнёте видеть соответствующую рекламу повсюду, даже если беременность закончилась преждевременно.

Собранная информация также может повлиять на страховые тарифы, если её регулярно собирают работодатели (в США), поскольку данные менструального цикла могут раскрыть состояние здоровья или рассказать о попытках забеременеть. Беременность по-прежнему является причиной, по которой людей не продвигают по службе или не нанимают на работу, поэтому сбор работодателем данных, связанных с циклом, также может испортить перспективы трудоустройства.

Дело не только в «выборе»

Решение этой проблемы часто сводят к индивидуальному или потребительскому выбору и конфиденциальности. Информирование людей о том, что происходит с их данными, и предоставление им альтернатив — конечно, важный шаг, однако на повестке дня должно оставаться обсуждение того, как раса, пол, класс и возможности ограничивают выбор человека.

Люди, меняющие настройки отслеживания, мало влияют на смягчение коллективного вреда и последующих последствий повсеместного сбора данных о репродуктивной жизни. Даже если вы найдёте самый безопасный трекер месячных, который не торгует данными, ваша информация всё равно может быть использована во вред другим.

Крайне важно учитывать, что риски и препятствия, с которыми мы сталкиваемся онлайн/офлайн, различаются. Маргинализированные группы страдают больше, когда речь идёт о слежке, и их репродуктивные права исторически грубо нарушались. Необходимо объединить их истории, солидарность и взаимную заботу в обсуждении путей выхода из этой неприятной ситуации.

Начать обсуждение

Авторы, пожалуйста вход в систему »

Правила

  • Пожалуйста, относитесь к другим с уважением. Комментарии, содержащие ненависть, ругательства или оскорбления не будут опубликованы.