Закрыть

Поддержите нас сегодня — пусть Global Voices остаются сильными!

Наше международное сообщество волонтёров упорно работает каждый день, чтобы рассказать вам о недостаточно освещённых историях по всему миру, но мы не можем делать это без вашей помощи. Поддержите наших редакторов, технологию и правозащитные кампании, сделав пожертвование для Global Voices!

Поддержать нас

Показать все языки? Мы переводим статьи Global Voices, чтобы гражданские медиа со всего мира были доступны каждому.

Узнайте больше о проекте Lingua  »

Болгария: жизнь с гепатитом C

Я обнаружила этот блог [болг] случайно. Заголовок его гласит: “Мысли о гепатите: размышления зараженной”. Блог касается темы ежедневной борьбы с гепатитом C - этой ужасной и коварной болезнью. Слова были простыми, но впечатляющими и трогательными:

Аз съм момичето, което чака с теб автобуса на спирката. Което сяда на втората седалка и зяпа разсеяно през прозореца. Аз съм тази, която се смее високо на съседната маса, която ти се усмихва пред асансьора в офиса. Аз съм просто една от многото.

Я – девушка, которая ждет с тобой автобуса на остановке. Та самая девушка, которая сидит рядом с тобой на сидении и рассеяно смотрит в окно. Я та, которая громко смеется за соседним столиком, которая улыбается тебе перед лифтом в офисе. Я всего лишь одна из многих.

И я продолжаю читать, вспоминая 2007 год, когда работала с инфекционными болезнями в известном французском институте.  Мы были обязаны сделать все возможные прививки, работая с зараженными человеческими образцами. Пока я ждала, чтобы врач превратил уколами мои руки в сито, мы разговаривали, и было довольно неожиданно видеть, как она волновалась: гепатит C стал серьезной угрозой здоровью граждан во Франции, особенно в Париже. Было еще более шокирующим узнать, что была организована небольшая кампания по всей стране, чтобы информировать людей и приглашать их пройти анализы.

Вот почему я читала блог “Мысли о гепатите” с большим интересом: этот блог информирует людей о вирусе гепатита С и рассказывает о том, почему это важно знать. Я думала о том, как мало  люди знали об этой болезни во Франции, стране со стабильно работающей системой здравоохранения; а в такой менее развитой стране как Болгария дела, вероятно, идут гораздо хуже. А когда Тошка, хозяйка блога, написала о том, что лечение прошло успешно, я решила с ней поговорить.

Toshka. Photo by Andrey Katanski, used with permission

Тошка. Фото Андрея Катански, использовано с разрешения

Кто ты, Тошка?

Тридцатилетняя женщина из Болгарии. Копирайтер и блогер.

Расскажи нам свою историю. Как ты обнаружила, что заражена?

Случайно, как и большинство людей. Вместе с другими анализами мне предложили бесплатно пройти анализы на гепатит В и С, и я согласилась. Я была шокирована, когда узнала, что у меня положительный результат на гепатит С.

Проблема в том, что я разделяла всеобщее мнение об этой болезни: я думала, что это случается только с теми, кто вкалывает наркотики внутривенно. И я не знала, что можно быть зараженным без проявления симптомов. У меня это могло длится 10 лет и больше.

Как отреагировала твоя семья?

Сначала я им не сказала. Я никому не сказала. У меня не хватило сил говорить об этом.

Когда я им сказала, они были шокированы, обеспокоены, испуганы. Здесь большинство людей не знает, что гепатит С лечится.

Как проводилось лечение?

К счастью, в Болгарии расходы на лечение от гепатита С покрывает государственный фонд социального страхования. В этой сфере работают квалифицированные и опытные специалисты.

Может быть, из-за того, что это дорогостоящее лечение (почти 4 000 левов [~2 000 евро] в месяц) пациентам нужно решить множество бюрократических вопросов и требований. Это нелегко сделать, учитывая, что лечение длится больше одного года и у него множество побочных эффектов.

Почему ты начала вести блог об этом?

Потому что таким образом я рационализирую то, что со мной случается, и то, что я чувствую. Я решила делиться своими мыслями в сети в анонимном блоге, потому что я знала, как важно всем столкнувшимся с этой проблемой почувствовать поддержку и понять, что они не одни.

Я верила, и все еще верю, что моя историю может кому-то помочь.

Как в Болгарии относятся к этой очень опасной проблеме здравоохранения?

Здесь гораздо больше мифов и заблуждений, чем фактов. Считается, что гепатитом С страдают бывшие наркоманы, что его невозможно вылечить и это не очень распространенная болезнь.

Всего лишь несколько фактов: население Болгарии меньше 7 миллионов человек. Согласно последним статистическим данным, примерно 2 000 людей заражены ВИЧ. Более 400 000 заражены гепатитом В, более 150 000 – гепатитом С, большинство из них все еще не знает о своей болезни. Надеюсь, что они узнают об этом, пока не станет слишком поздно.

Существуют ли какие-нибудь неправительственные организации, работающие с этой болезнью?

Да, их две. Первая организация, “Hepasist”, пользуется связями и влиянием, чтобы внести некоторые изменения в систему охраны здоровья в Болгарии.

Вторая, “Hepactive”, работает с пациентами, предоставляет больным гепатитом и их семьям ежедневную помощь. “Hepactive” предоставляет онлайн информацию и поддержку и теперь организует группы взаимопомощи вне сети.

Что было самым необычным во время твоей борьбы с болезнью?

Наверное, самый трудный момент в лечении гепатита С – это то, что оно занимает целый год. За это время привычки и образ жизни сильно меняются.

Когда я впервые прочитала твою биографию в блоге, меня особенно поразила одна вещь. Ты пишешь:

Имам една молба. Ако този блог ти действа потискащо, ако те кара да се чувстваш зле, използвай малкото хиксче горе вдясно. Сериозно. Излез на кафе с приятели, купи си нещо непотребно, разходи се. Животът е прекрасен и най-нормалното нещо на света е да искаш да си здрав и да не се тревожиш. Имаш избор дали да влезеш тук или не, дали да четеш или не. Използвай го!

У меня есть одна просьба. Если этот блог угнетает тебя, если ты чувствуешь себя плохо, нажми на маленький крестик в правом верхнем углу экрана. Серьезно. Сходи в кафе с друзьями, купи что-нибудь ненужное, погуляй. Жизнь прекрасна, и самые нормальные желания в мире – это желание быть здоровым и не волноваться. У тебя есть выбор, посещать этот сайт или нет, читать его или нет. Используй его!

Напротив, я думаю, что ты должна просить людей не уходить и читать, если им это неприятно. Почему? Ну это жизнь, и блог как раз про это, и, прочитав его, люди поймут, что гепатитом С может заболеть каждый. Именно по этим причинам люди должны оставаться, читать и анализировать, а не просто закрывать страницу, как будто проблемы не существует. Что ты скажешь по этому поводу? Ты могла уже передумать после того, как написала это, и, может быть, ты уже обсудила это с кем-нибудь :)

"Hepatitis-Minded" in a book: "Pozitivno". Credit by Toshka.

Блог “Мысли о гепатите” в форме книги: “Позитивно.” Тошка Иванова.

Я все еще верю в то, что написала, и точно также отношусь и к книге. Нельзя заставить людей сделать что-то. Нельзя ЗАСТАВИТЬ их чувствовать, понять или ценить что-либо. Это их выбор, так оно должно и быть.

Если кто-то считает, что эта история слишком неприятная или страшная, он, может быть, просто не готов ее читать. Тут рассказывается не только про гепатит С, но и про то, как мы проживаем свои жизни, почему мы здесь, любим ли мы себя достаточно. Некоторые люди не хотят про это думать. Это слишком неприятно. И даже если они заставят себя прочитать книгу, они не извлекут никакой пользы.

“Позитивно” – это моя история и мои мысли по этим вопросам. Читать, чувствовать, понимать ее или нет – это вопрос выбора. И, как я уже сказала, так оно и должно быть.

Ты собрала все посты блога “Мысли о гепатите” в книгу и начинаешь новый блог. Это понятно. Но что случится теперь с твоим блогом о гепатите С, окончена ли информационная битва?

Я оставлю его и буду регулярно обновлять. Я буду использовать его, чтобы поделиться ценной информацией и новостями о гепатите С.

Но личное теперь будет публиковаться в другом блоге. Мне нужно новое начало.

Путь долог, но надежда всегда с нами :)

Начать обсуждение

Авторы, пожалуйста вход в систему »

Правила

  • Пожалуйста, относитесь к другим с уважением. Комментарии, содержащие ненависть, ругательства или оскорбления не будут опубликованы.

Еженедельная рассылка Global Voices по-русски

Подпишитесь на лучшие истории от Global Voices по-русски!
* = required field
Нет, спасибо