Наличные, машины и верблюды: крупнейшая краудфандинговая кампания в помощь больным детям Кыргызстана
Волонтер в Оше, Кыргызстан, в жилете с изображением Хамзы, маленького мальчика с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Скриншот из видео «ХАМЗА / ОШ ШААРЫНДА АКЧА ЧОГУТУЛДУ» из Youtube-канала adil tv. Добросовестное использование
В марте 2025 года жители Кыргызстана объединились, чтобы помочь детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), генетическим заболеванием, которое поражает центральную нервную систему и может привести к ухудшению работы мышц и даже смерти. Для лечения этого редкого генетического заболевания требуются миллионы долларов. Одна доза препарата генной терапии под названием «Золгенсма», которой достаточно для купирования заболевания, может стоить до 2 миллионов долларов США.
Менее чем за две недели в едином порыве люди собрали [кырг] более 510 миллионов сомов (5,9 миллиона долларов США), продемонстрировав беспрецедентную сплочённость и щедрость.
Ниже — Youtube-видео, где организаторы рассказывают о краудфандинговой кампании.
Средства пойдут на лечение трёх маленьких мальчиков с диагностированной СМА: Хамзы, Аслана и Байхана. Каждому требовалось 170 миллионов сомов (1,97 миллиона долларов США) на покупку «Золгенсмы» и прохождение сеанса генной терапии, что является астрономически высокой суммой для среднестатистической семьи в Кыргызстане.
В отсутствие государственной поддержки таких пациентов и нехватки времени семьи обратились за помощью к общественности, положив начало самой крупной и быстрой краудфандинговой кампании в истории страны.
Всё началось с пожертвований для Хамзы, родители которого начали кампанию в ноябре 2024 года, но не смогли собрать много денег до марта. Двенадцатого марта группа популярных блогеров стала рассказывать историю ребёнка в своих аккаунтах в Instagram, призывая людей к спасению жизни малыша.
Самые известные из них — Атакул Жалилов, основатель рекламного агентства Tez Kabar, и Аскарбек Сапарбек уулу, бизнесмен, работающий в сфере импорта и продажи автомобилей.
За три дня для Хамзы было собрано более 202 миллионов сомов (2,3 миллиона долларов США). Всё, что превысило нужную сумму, было переведено Аслану.
Ниже — пост в Instagram с объявлением о том, что организаторы собрали для Хамзы достаточно средств.
К 20 марта эта сумма выросла до 420 миллионов сомов (4,9 миллиона долларов США), то есть, денег было собрано достаточно и для Аслана. Оставшиеся деньги — 80 миллионов сомов (925 000 долларов США) — были затем переведены на краудфандинговую кампанию Байхана.
Ниже — пост в Instagram, на котором люди празднуют, собрав достаточно денег для Аслана.
Исторической точки сбор достиг 23 марта, когда собрали достаточно денег и для Байхана.
Это стало возможным благодаря эффективной работе волонтёров, освещению в СМИ и выбору времени — в священный месяц Рамадан, период, связанный с добрыми делами и раздачей милостыни.
Однако основополагающим фактором стал динамичный институт гражданского общества [анг], возможно, самый сильный в Центральной Азии. О необычайной способности кыргызстанцев объединяться и действовать как единое целое во времена кризиса и нужды давно известно. Подтверждением стала сплочённость общества в кризис COVID-19 в 2020 году [анг, pdf, 7,7 МБ] и в период военного конфликта [анг] с Таджикистаном в 2022 году.
Ещё один пример — краудфандинговая кампания марта 2025 года, объединившая кыргызстанцев всех возрастов, религий, национальностей, племен, регионов и профессий. Люди жертвовали не только деньги, но и овец, лошадей, автомобили, автобусы, драгоценности и всё остальное, что можно было продать, чтобы внести вклад в общее дело.
Ниже — пост в Instagram о пожертвовании верблюда и двух овец.
Пост в Instagram о пожертвовании автомобиля.
Целью кампании было спасение жизней троих детей. Однако её участникам удалось добиться куда большего. На общенациональном уровне развернулась дискуссия о доступе к лечению редких заболеваний и их профилактике. Министерство здравоохранения уже объявило, что государственный Фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями теперь будет перепрофилирован для оказания помощи детям с редкими заболеваниями.
Кампания также подчеркнула нехватку специалистов и учреждений, работающих над выявлением и профилактикой генетических заболеваний, и необходимость повышения осведомлённости родителей о важности генетического тестирования в период планирования семьи.
Теперь есть надежда, что правительство и гражданское общество смогут работать вместе и создать упорядоченную систему пожертвований, чтобы помочь большему количеству детей, нуждающихся в немедленной поддержке.
