Фотография: Майкензи Джонсон, Unsplash. Используется по лицензии Unsplash

Примечание редактора: 14 ноября — Международный день борьбы с диабетом. У меня дочь с диабетом первого типа; это аутоиммунное заболевание, которое развивается в основном у детей и молодых людей и практически не имеет генетического объяснения. Моей дочери было девять лет, когда ей поставили диагноз, и наша жизнь долгое время была разделена на «до» и «после». Но мы живем в Европе, где люди с диабетом получают много бесплатной медицинской помощи от государства.

В этой статье портала «Холод» рассказывается о молодой женщине, которая живёт в России, где власть практически никак не помогает людям с диабетом, особенно в небольших провинциальных городках. Global Voices предлагают материал в отредактированном виде, в рамках соглашения об обмене контентом с «Холодом».

В 2023 году российские власти объявили, что начинают усиленно бороться с сахарным диабетом и выделили на это дополнительные средства из бюджета. Но в реальности люди в регионах, которые вынуждены до конца жизни тратить деньги на обслуживание своей болезни, едва сводят концы с концами. 23-летняя Алена Салтыкова из Ельца живет на стандартную для её города зарплату, 25 тысяч рублей в месяц, — и экономит на жизненно важных медицинских изделиях, рискуя впасть в диабетическую кому. Медикаментов, которые бесплатно предоставляет государство, не хватает даже для выживания. Читайте рассказ Алёны о том, как живут люди с диабетом в России.

История Алёны

Иногда мне снится один и тот же кошмар: у меня разбивается последняя шприц-ручка с инсулином, а все больницы закрыты. Бывают тревожные мысли: а что, если у меня упадёт сахар и у меня не будет ни тест-полосок, ни инсулина? Я сижу и думаю: вдруг я не буду работать, вдруг у меня не будет денег, что же я буду делать? Что я буду есть? Как буду покупать инсулин?

Я вижу социальную рекламу, где говорят: «Диабет — больше не болезнь! Это образ жизни». Однажды мне позвонила бабушка и радостно сказала: «Я прочитала в газете, что диабет — совсем не болезнь, нужно просто соблюдать диету и колоть инсулин». Я не стала расстраивать бабушку, согласилась с ней, но меня бросило в жар от возмущения.

Люди часто говорят, что жить с диабетом в России легко, потому что «всё есть». Мне кажется, многие люди не готовы верить, что их сильное, благополучное государство не может обеспечить базовыми медикаментами хронически больных граждан.

Когда мне диагностировали диабет, мне было 15 лет. Уже восемь лет я каждый день по несколько раз колю иглами свое тело. Четыре-пять раз в день специальным шприцом-ручкой делаю инъекцию инсулина в живот. И постоянно прокалываю специальной иглой-ланцетом подушечки пальцев, чтобы капнуть кровью на тест-полоску и измерить уровень сахара.

С самого детства врачи в поликлинике учили меня: хотя иглы для шприца и для тест-полосок — одноразовые, пользоваться ими нужно по несколько раз. Чтобы экономить. Я и сейчас так делаю: использую одну иглу по несколько дней. Иглы затупляются и начинают с трудом прокалывать кожу. Кончики пальцев покрываются коркой. На животе появляются шишки, через которые инсулин проходит плохо. От воздействия гормона у многих диабетиков появляется выпирающий живот — у меня он тоже есть, хотя вообще я худая, но образовался он не из-за инсулина, а именно из-за уплотнений от уколов. Я смирилась с ним — хотя знаю, что многие люди с диабетом пытаются убрать его всякими массажами и масками — но одежду стараюсь подбирать такую, чтобы ткань не облегала живот.

Каждый раз менять иглу, делая уколы, — это очень дорого и для меня, и для большинства людей, которые живут на маленькие зарплаты. Упаковка игл для шприц-ручек, в которой их 100 штук, стоит полторы тысячи рублей. 25 игл-ланцетов для глюкометра — 350 рублей. 150 тест-полосок — 2,3 тысячи рублей.

Врачи рекомендуют измерять сахар после пробуждения и перед сном, перед каждым приёмом пищи и через два часа после еды. Если чувствуешь себя плохо, потому что упал уровень сахара, — тоже нужно измерить, а потом, после того как сделаешь инъекцию или съешь что-то сладкое, измерить ещё раз, чтобы посмотреть, выровнялись ли показатели. Даже если не полностью следовать этим рекомендациям, всё равно для нормальной жизни измерять сахар нужно пять-семь раз в день.

Это нужно для того, чтобы у человека выстраивался ровный уровень сахара в течение дня, — и так каждый день, всю жизнь. Мы едим разную пищу, как обычные люди. Мы заболеваем, у нас случается стресс, от которого скачет уровень сахара. Так что измерять его нужно часто, чтобы понимать, что происходит с организмом, какое течение диабета, ждут человека осложнения или нет. А осложнения могут быть очень серьёзными: повреждение глаз, поражение почек, нервов, суставов, диабетические язвы конечностей.

Но у меня нет такого дохода, чтобы покупать столько полосок, сколько нужно, чтобы нормально жить. Я покупаю столько полосок, сколько нужно, чтобы выживать.

Из-за этого мне приходится чаще опираться не на показатели глюкометра, а на собственные ощущения. Проблема в том, что когда ты долго живешь с диабетом, ты уже плохо распознаешь моменты, когда сахар начинает падать, — и осознаешь это только в последний критический момент. Я себя могу чувствовать как будто бы нормально, а потом измеряю, а сахар — два (нормальные показатели не менее четырех ммоль/л натощак. — прим. «Холода»). Это уже практически предкомовое состояние. У меня последний год такие состояния бывают, я от этого долго отхожу. Если не мерить регулярно сахар и, как я, плохо чувствовать его снижение, это может привести к смерти.

Хоть я и стараюсь придерживаться диеты, контролировать сахар, заниматься спортом, всё равно у меня уже есть вызванные диабетом осложнения: плохо работают нервные окончания ног. Я думаю, что определённую роль в появлении осложнений играет тот факт, что в России государство недостаточно обеспечивает диабетиков нужными медицинскими продуктами. Я очень устала решать каждый раз: использовать ли мне тест-полоску сейчас или лучше сберечь её на следующий раз.

Иглы для шприцев, ланцеты для глюкометра и тест-полоски по закону должны выдаваться в поликлиниках бесплатно. Но я вообще никогда не получала иглы и ланцеты. Тест-полоски выдаёт моя поликлиника — на месяц одну упаковку, в которой 50 штук. Если растягивать эту коробку на месяц, получается, что я могу измерить сахар один раз в день, в хорошие дни — два раза. Полоски из поликлиники не очень хорошего качества, поэтому я давно перешла на европейские глюкометры: я покупаю их сама — жизнь мне дороже. Я постоянно думаю: «Ну, сейчас я начну зарабатывать, сейчас у меня станет всё лучше, сейчас я начну мерить сахар регулярно!..»

Я учусь в магистратуре на юридическом факультете. Работаю на фрилансе как репетитор. Доход неравномерный: в хорошие месяцы я зарабатываю 25 тысяч рублей, среднюю зарплату по региону, столько получают помощники юристов в частных фирмах, а бариста, к примеру, тысяч 15. Я из центральной России, тут доходы выше, чем в посёлках. Там бывают зарплаты по 12 тысяч, по 10 тысяч в месяц… А там ведь тоже есть диабетики.

В 2022 году был период, когда часть своего заработка мне пришлось тратить на то, чтобы самостоятельно покупать инсулин. Я бесплатно получала в своей поликлинике препарат «Новорапид». Я уже знала, как он работает, потому что инсулин — это такая вещь: у них разный состав, и каждый влияет на организм по-разному. Далее «Новорапид» заменили на «Фиасп». Это тоже хороший препарат. Но потом вместо него появился российский инсулин. Я стала читать на него отзывы — люди пишут, что у кого-то отнялась рука, у кого-то он вообще не действует. Так я стала покупать иностранный инсулин — около четырёх тысяч рублей в месяц. Плюс иглы и тест-полоски — на всё уходило около семи тысяч рублей, примерно 28 % от месячной зарплаты. В марте 2024 года Россия сократила госзакупки «Фиаспа» на 95 %. Бесплатно диабетикам будут выдавать только российский аналог.

Тот факт, что у диабетиков есть постоянная, пожизненная статья расходов, которую невозможно отменить или сократить, часто толкает их переезжать в крупные города, много работать и добиваться высоких должностей. Для меня роскошь — инсулиновая помпа, которая крепится на тело и сама поставляет инсулин, а также система непрерывного мониторинга глюкозы. Ни мониторинги, ни помпы в России не входят в список тех вещей, которые по умолчанию выдают взрослым с диабетом за государственный счёт.

Датчики в мониторинге сахара нужно менять каждые две недели. Самые дешёвые стоят четыре тысячи рублей. В месяц — восемь тысяч. Хорошая инсулиновая помпа стоит как машина: около 300 тысяч рублей. И это ещё не всё: её нужно обслуживать, покупать для неё расходники, а это очень дорого.

Я, конечно, хочу, чтобы у меня был высокий уровень жизни. Сейчас я планирую беременность. Чтобы она протекала нормально, нужно будет поставить на девять месяцев мониторинг сахара. Я посчитала, во сколько это обойдётся, — получилось около 100 тысяч рублей. Придется копить.

Я не хочу ни от кого зависеть. Когда я в разговоре с мамой начинаю говорить о том, как плохо государство обеспечивает диабетиков, она отвечает: «Ну уж мы-то с папой тебе поможем, если что». Но я говорю им: «Вы же мне не сможете всю жизнь помогать». Я хочу, чтобы мне государство обеспечивало базовый комфорт.

Мой парень, с которым я в длительных отношениях, недавно начал работать юристом и предлагал мне: «Давай я тебе куплю этот мониторинг сахара». А я говорю: не надо, я не хочу привыкать, потому что сложнее будет от этого потом отказаться.

Для меня не так важно суметь заработать много денег, продвинуться в карьере: работу можно потерять. Для меня более важно другое: добиться каких-то изменений в государственной политике. Поэтому я трачу время на беседу с журналистом — чтобы на проблему обратили внимание!