«Нас могут не замечать, но мы, люди с невидимой инвалидностью, существуем»

[Все ссылки в тексте — на испанском языке, если не указано иное.]

Когда я пишу эту статью с помощью голосовой диктовки, мои спину и ногу пронзает острая боль, а по телу проходит сильная дрожь, незаметная для окружающих. Некомфортно даже просто лежать. Каждый раз, когда я встаю, калейдоскоп цвета и тьмы отправляет меня в свободное падение. Мне нужно удержаться на ногах, пока вокруг качаются стены. Я паникую, когда выхожу из дома, и со мной всегда должен кто-нибудь находиться.

Хотя я выгляжу здоровой, как любая другая женщина моего возраста, отвращение к самому моему существованию и собственному телу привело к ухудшению здоровья ^[1]. Порой даже во время медицинской консультации я слышу от незнакомцев: «Зачем тебе трость?» или «Если у тебя слабые ноги — иди потренируйся».

Мне понадобилось более пяти лет, чтобы найти специалистов, которые не сочли меня ленивой, а отнеслись серьёзно к моему здоровью, поставив диагноз, как любому другому пациенту. Я вхожу в 7,1 % колумбийцев ^[2] [pdf], которым трудно выполнять базовые повседневные действия. Однако моя инвалидность настолько незаметна, что в Латинской Америке нет данных о таком заболевании.

«Доброе утро, боль»

Я пытаюсь слушать своё тело. Оцениваю, как себя чувствую, и что надо исправить, чтобы подняться на ноги. Сложнее, когда симптомы появляются внезапно, когда они накатывают волнами. Это означает, что есть дни, когда я могу пойти на приём к врачу, но потом должна сразу вернуться домой, чтобы отдохнуть. В иные дни, когда у меня нет энергии, что-то болит или я паникую, то, помимо трудностей с поиском того, кто бы меня сопровождал, мне, возможно, придётся искать решения, чтобы вовсе не выходить из дома.

Ни один «рентген» не может показать боль или панику, которые я испытываю. Я пытаюсь не обсуждать своё состояние, потому что не хочу больше слышать расстраивающие, скептические и грубые мнения. Также не хочется, чтобы другие врачи или члены семьи говорили, что я «не выгляжу инвалидом». И это несмотря на то, что фибромиалгия и травмы позвоночника — лишь некоторые из моих диагнозов. Если состояние здоровья всё ещё позволяет быть в какой-то степени продуктивной — например, гарантируя крышу над головой, еду или доход — то о нём лучше не говорить.

Различные аспекты невидимой инвалидности

Невидимые нарушения, также известные как «скрытые», представляют собой физические, психические, неврологические и сенсорные состояния или их комбинацию. Будучи невидимыми ^[3] [анг], они ограничивают активность и создают проблемы с адаптацией. Некоторые из симптомов включают изнурительную боль, усталость, панику, головокружение, вертиго, снижение подвижности без известной причины, а также трудности с запоминанием.

Невидимая инвалидность, встречающаяся у людей с ограниченными возможностями (такими как глухота, слепота и аутизм), также возникает у людей с травмами головного мозга, когнитивной дисфункцией, трудностями в обучении, депрессией, тревогой, посттравматическим стрессовым расстройством (ПТСР) и синдромом хронической усталости. Она может сопуствовать таким заболеваниям, как эпилепсия, колит, эндометриоз, рассеянный склероз (РС), ревматоидный артрит, цирроз печени, фибромиалгия, волчанка, миалгический энцефаломиелит (МЭ), диабет, болезнь Крона и хроническим заболеваниям в целом.

Это создаёт либо незначительные проблемы в повседневной жизни, либо сильно ограничивает активность. Долгосрочное же воздействие может быть пагубным.

Как разрушить разделяющие нас барьеры

Логотип с изображением инвалидной коляски ограничивает, когда речь заходит о разных видах инвалидности. Мы часто натыкаемся на возмущённые взгляды, выражение отвращения и презрения, когда претендуем на зарезервированное для этих категорий граждан место. Несмотря на то, что у нас есть медицинские справки или другие доказательства инвалидности, люди оскорбляют и нападают. Поэтому приходится уступать. Эта ситуация ещё сложнее для трансгендерных женщин ^[4] [анг], поскольку по мнению большей части общества мы вообще не должны существовать.

Приходится признать, что социальная изоляция существует как в реальном мире, так и в виртуальном. Нужно учитывать, каким образом физические и социальные барьеры ограничивают людей с невидимой инвалидностью. Признание того, что ресурсы можно адаптировать для отдельных людей, является частью нашей социальной эволюции. Это позволяет всем нам принять участие и внести свой вклад в построение наилучшего возможного мира.

Вот некоторые из моих рекомендаций по улучшению ситуации:

• Открывайтесь новой информации, делайте паузу, прежде чем говорить, и не «шутите» ^[5] над таким состоянием здоровья;
• Поймите, что мы не обязаны соответствовать вашим ожиданиям, если вы относитесь к нам пренебрежительно;
• Уважайте нашу личную жизнь. Но если кто-то рассказывает вам о своём состоянии, то слушайте, узнавайте, открывайте новое ^[6];
• Постарайтесь понять нужды других. Например, прямой зрительный контакт возможен при нейротипическом общении, но неприемлем для аутичных людей ^[7] или тех, кто пережил травмирующие события;
• Излагайте идеи простыми и понятными словами, используя как можно более прямые инструкции. Также, если можете, выучите язык жестов, чтобы общаться с глухими людьми;
• Включайте аудиотранскрипции и субтитры;
• Используйте достаточную цветовую контрастность и альтернативный текст (alt) для графики;
• Нейроразнообразные люди и/или люди с депрессией или тревогой более чувствительны к пристальному вниманию и шуму. Поэтому рекомендуется устранять шум, избегать открытых пространств и придерживаться гибкого графика работы ^[8];
• Отдавайте предпочтение тихим рабочим местам и используйте наушники с шумоподавлением;
• Используйте то, что упрощает перемещение в различных пространствах, позволяет избежать мёртвых зон;
• Обеспечивайте различные пути к организованным локациям. Помните, что не у всех есть машина. Полезно уточнить, есть ли какие-либо доступные маршруты общественного транспорта, и предоставить информацию о том, какие из них удобнее всего.

По крайней мере, мой сын знает, что «самого главного глазами не увидишь».