«Когда люди видят моего сына, иногда они все еще удивляются:«О, но он нормальный!», — говорят они. Я больше не хочу слышать подобное. Нам нужно принятие», — говорит Кети Небиеридзе. (Тамуна Чкареули/OC Media)

Далее следует версия материала наших партнёров, написанного Тамуной Чкареули и опубликованного на сайте OC Media.

Кети Небиеридзе — мать-одиночка из Грузии. Когда родился ее сын Сандро, которому в этом году исполнится 16 лет, никаких базовых услуг для детей с аутизмом не было. Несмотря на то, что сейчас власти предоставляют 20 часов терапии в месяц, Небиеридзе все еще борется с вызовами, которые стоят перед ней как перед родителем-одиночкой.

«Моя семья продала все, что можно, чтобы купить все необходимые лекарства [для Сандро]».

Небиеридзе — оператор горячей линии, в дневную и ночную смены с выходными через каждые пять дней. Она работает по праздникам и не берет больничных.

«Я не могу себе это позволить. Я постоянно думаю о нуждах Сандро, — говорит она. — Никто не даст вам больничный только за то, что вы — мать, не так ли?».

«Я много думала о том, чтобы сделать [татуировку], и поняла, что единственное, что мне никогда не надоест — это имя моего сына», — говорит Кети Небиеридзе.  (Тамуна Чкареули/OC Media)

Когда ему исполнится 16 лет, Сандро больше не будет получать бесплатную терапию.

«Это будет для него сильным ударом, — говорит Небиеридзе. — Я вижу, как улучшились его способности за последние несколько лет, и он действительно начал общаться с людьми. Мы повисли в воздухе».

Софо Кереселидзе — основатель первого центра поддержки аутизма. Программы, предоставляемые сегодня муниципалитетами, основаны на исследованиях, которые Софо и ее команда проводят с 2010 года.  (Тамуна Чкареули/OC Media)

«Если не давить на них, они забудут о нашем существовании»

С тех пор, как сыну Коркотадзе, Дата, поставили диагноз — аутизм, ее жизнь превратилась в постоянную борьбу.

В 2015 году она основала «Семьи против дискриминации» — единственную наблюдательную организацию, созданную родителями детей с аутизмом в Грузии.

Мари Коркотадзе с сыном Дата. Когда он пошел в школу четыре года назад, Коркотадзе была вынуждена оказать давление на школу для получения специального учителя для своего ребенка. (Тамуна Чкареули/OC Media)

Одна из самых больших сложностей, с которыми пришлось столкнуться родителям детей с аутизмом, — это получение ваучеров на терапию.

В настоящее время программы поддержки аутизма предоставляются каждым муниципалитетом отдельно. Первая такая программа была представлена в 2015 году мэрией Тбилиси; позже последовали аналогичные программы в Батуми, Зугдиди, Кутаиси и частично в Телави.

Согласно программе мэрии Тбилиси, дети в возрасте от двух до пятнадцати лет имеют право на 20 часов в месяц проведения прикладного анализа поведения. На эту услугу родители получают ежемесячный ваучер на сумму 400 лари (148 долларов США).

Тем не менее, они должны быть зарегистрированы в муниципалитете, который предлагает бесплатный сервис; в противном случае родители должны сами оплачивать как стоимость лечения, так и любые возможные транспортные расходы.

Год спустя, после нескольких митингов, голодовок и встреч с главой муниципального департамента здравоохранения и социального обеспечения Гелой Чивиашвили, родителям удалось изменить требования по выдаче ваучеров.

Было решено, что детям, которые не родились в Тбилиси и не были зарегистрированы в Тбилиси до 2015 года, придется ждать один год для получения льгот по программе. Однако позже муниципалитет без уведомления родителей повысил этот срок до трех лет.

«В этот время у некоторых детей оставалось несколько недель до начала терапии. И теперь им придется ждать еще два года и терять больше драгоценного времени».

Коркотадзе оказывает давление на мэрию, чтобы увеличить бюджет для программы по аутизму.

«Если каждый год не оказывать на них давления, они забудут о нашем существовании», — говорит она.

Лазейки в системе образования

По словам Коркотадзе, в детских садах администрация предпочитает перенаправлять детей, вместо того, чтобы работать с ними.

«Эти дети имеют право на личного помощника, это закон. Иногда директора не знают законов; но чаще они проверяют родителей, и если они видят, что родители не знают о правах своего ребенка, директора делают все, чтобы исключить этих детей», — говорит Коркотадзе.

Личные помощники помогают детям с особыми потребностями в учебном процессе, выступая в качестве посредников между учеником и академической средой. Однако зарплата личных помощников не фиксированная, и именно школы решают, как потратить эти деньги.

Помимо личных помощников, есть специальные педагоги по работе с детьми с аутизмом, в обязанности которых входит адаптация программы обучения для ученика. Тамар Гагошидзе, нейропсихолог и руководитель факультета психологии и педагогики Тбилисского государственного университета, говорит, что, хоть личный помощник требуется и не каждому ребенку, при этом, каждому ученику с особыми потребностями нужен специальный педагог.

Специальные учителя, однако, стоят дороже.

Кабинет оккупационной терапии. И Тамар Гагошидзе, и Софо Кереселидзе согласны с тем, что существующая программа не отвечает потребностям детей в возрасте от 12 до 15 лет. (Тамуна Чкареули/OC Media)

Недостаток квалификации

По словам Гагошидзе, самой большой сложностью программы является диверсификация.

«Не каждому ребенку нужны эти 20 часов, и не каждому ребенку нужно так много часов терапии [прикладной анализ поведения]. Следует диверсифицировать эти услуги».

Гагошидзе отмечает, что услуга должна включать также психологическую поддержку родителей.

Натиа Лондаридзе — специалист по трудотерапии. «Это самая любимая комната в нашем центре», — говорит она. (Тамуна Чкареули/OC Media)

«Даже одного часа в неделю в рамках муниципальной программы будет достаточно, чтобы помочь справиться со стрессом, тревогой, депрессией и, прежде всего, ПТСР [посттравматическим стрессовым расстройством], с которым сталкиваются родители. Эмоциональное состояние родителей оказывает непосредственное влияние на ребенка — это особенно тяжело для детей с ограниченными возможностями, которые имеют тесные связи со своими родителями».

Обе эти проблемы связаны с нехваткой квалифицированных специалистов, говорит Гагошидзе, что является прямым следствием отсутствия соответствующих академических программ.

«Когда программа была запущена, этих детей было мало, и был высокий спрос на дошкольные методы лечения. Но у подростков и молодых людей разные потребности, и нет людей, которые могли бы удовлетворить эти требования. Для подростков, достигших прогресса, было бы вредно отказаться от терапии сейчас».

Статистика по числу людей с аутизмом растет по всему миру, и Грузия не является исключением. Небиеридзе подчеркивает, что не за горами новые проблемы: «Мне нужна поддержка. Мне нужно, чтобы правительство поняло, что сегодня 15 лет моему сыну, а завтра это будет ещё чей-то [ребенок]. Они должны найти решение для этих детей».