[1]Дипти Чхаван (34 года) перенесла туберкулёз и делится свой историей. Фотография принадлежит организации «Выжившие против ТБ». Использовано с разрешения.
[Ссылки ведут на страницы на английском языке, если не указано иного].
24 марта отмечался Всемирный день борьбы с туберкулёзом (ТБ) [2]. ТБ является одним из самых распространённых инфекционных заболеваний в мире и затрагивает более 2,4 миллиарда человек, что составляет почти треть населения мира [3]. Согласно статистическим данным [4]Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Индия является наиболее уязвимым регионом, и многие считают, что страна делает недостаточно для борьбы с болезнью.
Правозащитная группа «Выжившие против ТБ» (Survivors Against TB, SATB) в Индии, возглавляемая пациентами, перенёсшими заболевание, работает над укреплением борьбы с ТБ в стране. Их последний вклад — бета-версия бесплатного приложения «Talking TB» [5] (टीबी पे चर्चा), образовательной программы для пациентов на нескольких языках, которая включает коллекцию образовательных фильмов для пациентов, доступных в приложении и на YouTube [6], а также приложение для поддержки пациентов. Фильмы как и приложение доступны на четырех региональных языках: хинди, маратхи, гуджарати и малаялам.
#Tuberculosis [7] is one of the three main killer infectious diseases, along with malaria and HIV/AIDS. TB kills one person every 18 seconds, yet the disease can be prevented, treated and cured #WorldTBDay2018 [8]pic.twitter.com/xyJ0xgJFMA [9]
— MSF INDIA (@MSF_Ind) March 20, 2018 [10]
Туберкулёз является одним из трех основных инфекционных заболеваний-убийц наряду с малярией и ВИЧ/СПИДом. ТБ убивает одного человека каждые 18 секунд, но болезнь можно предотвратить, лечить и вылечить.
Туберкулёз в Индии
На 9,6 млн. случаев заболевания ТБ в мире 2,2 млн. приходится на Индию [11]. Это способствует серьёзному кризису в области здравоохранения и экономики Индии, поскольку заболевание обходится стране в почти 24 миллиарда долларов в год.
[12]В 2007 году распространённость ТБ на 100 000 человек была относительно высока в Азии и наиболее высока в странах Африки к югу от Сахары. Предоставлено Wikimedia Commons. Общественное достояние.
Многие считают, что существующие в Индии поддержка и информированность о ТБ среди населения недостаточны [13] для пациентов. В статье Huffington Post доктор Мадхукар Пай говорит о проблемах [13], с которыми сталкивается Индия в борьбе с болезнью:
India also has the highest number of patients [14] with multidrug-resistant TB in the world, including cases nearly impossible to cure.
Although India has the world's largest TB epidemic, quality of TB care remains suboptimal [15], especially in the private and informal sector, where most patients seek initial care. The average TB patient is diagnosed only after several months [16] and seeing multiple providers, most of whom do not follow standard guidelines [17]. Most patients who start treatment are not tested to see if their TB is drug resistant.
Apart from poor care [17], TB in India is fueled by broader socioeconomic factors, including extreme poverty, high prevalence of malnutrition, smoking, and diabetes.
В Индии самый высокий процент пациентов [18] с диагнозом «ТБ с множественной лекарственной устойчивостью» в мире, включая практически не поддающиеся лечению случаи.
И хотя в Индии самая массовая эпидемии ТБ в мире, качество лечения далеко от оптимального [15], особенно в частном секторе, куда большинство пациентов обращаются за первой помощью. Среднестатистическому больному ТБ диагноз ставится только через несколько месяцев [19], а [19]наблюдается пациент в нескольких учреждениях, многие из которых не соблюдают стандартные рекомендации [20]. Большинство пациентов, которые начинают лечение, не проверяются на устойчивость к лекарствам.
Помимо несовершенного медицинского обслуживания [20], ТБ в Индии сопровождается и другими социально-экономическими факторами риска: крайняя нищета, широкая распространённость недоедания, курение, диабет.
В Индии проблемы питания, бедности и ТБ тесно связаны. Люди, страдающие ТБ, часто сталкиваются с серьёзными финансовыми препятствиями на пути к выздоровлению — например, высокими расходами, которые влекут за собой диагностика и лечение, а также потерей дохода из-за болезни. Предложение министерства здравоохранения [21] о выплате всем больным ежемесячного денежного пособия в 500 индийских рупий (8 долларов США) сталкивается с сопротивлением.
Правительство Индии предприняло ряд шагов [22] для ликвидации ТБ в стране. Они включают [23] в себя разработку стандартов лечения в Индии, введение схем ежедневного приёма лекарств и проведение молекулярных тестов и тестов на лекарственную восприимчивость. Также правительство Индии ввело ТБ в статус заболеваний [24], о которых надлежит уведомлять, что означает, что все частные врачи, клиники и лица, осуществляющие лечение ТБ, должны сообщать правительству о каждом случае заболевания, передаваемого воздушно-капельным путем.
Tackling TB: @MoHFW_INDIA [25] issues notification criminalising non notification of Tuberculosis. Docs, chemists can face jail up to 2 years under IPC Sections 269, 270 for not reporting TB cases to local health authorities @ddgtb2017 [26]@JPNadda [27]@PMOIndia [28]@thetribunechd [29]
— Aditi Tandon (@anshumalini3) March 21, 2018 [30]
Борьба с TБ: Министерство здравоохранения и поддержки семьи Индии предупреждает, что несообщение о случаях туберкулёза будет преследоваться по закону. В случае неуведомления местных органов здравоохранения доктора и фармацевты могут попасть в тюрьму на срок до 2 лет в соответствии с разделами 269, 270 Уголовного кодекса Индии.
13 марта 2018 года премьер-министр Индии Нарендра Моди запустил амбициозную кампанию [31] по ликвидации ТБ в стране к 2025 году. В мировом масштабе с болезнью планируют справиться к 2030 году.
Sharing my remarks at the ‘Delhi End-TB Summit.’ During the programme we also launched the TB Free India movement. https://t.co/uQSDUdAqyt [32]pic.twitter.com/CUWRm8qNIL [33]
— Narendra Modi (@narendramodi) March 13, 2018 [34]
Делюсь своими замечания на саммите «Покончим с ТБ» в Дели. В ходе программы мы также запустили движение «Индия, свободная от ТБ».
Govt of India commits to eliminate TB by 2025. India alone accounts for 25% of global TB cases.Govt of Uttar Pradesh, catering to 220 million citizens is committed to lead the country’s campaign against TB through universal access to quality diagnosis & treatment for all
#UPvsTB [35]pic.twitter.com/OWlqvbD59T [36]— Pooja Bhatt (@PoojaB1972) March 15, 2018 [37]
Правительство Индии обязуется ликвидировать ТБ к 2025 году. Только на Индию приходится 25% всех случаев заболевания ТБ в мире. Правительство штата Уттар-Прадеш, насчитывающего 220 миллионов граждан, намерено возглавить государственную кампанию борьбы с ТБ, обеспечив доступ к качественной диагностике и лечению для всех.
Но отчеты [38] ставят под сомнение возможность достижения этой цели, поскольку Индия сильно отстаёт по показателю сокращения числа случаев заболевания. Многие считают, что потребуется много усилий для решения этой проблемы, как от правительства, так и от частного сектора.
Community mobilisation is key to ending TB. We can't fight alone, we need to fight together: GCTA CEO @blessi_k [39]@SpeakTB [40]@MoHFW_INDIA [25]@StopTB [41]@TBHDJ [42]@GHS [43]pic.twitter.com/nOBuY9lryR [44]
— Global TB Coalition (@G_C_T_A) March 12, 2018 [45]
«<Мобилизация сообщества является ключом к победе над ТБ. Мы не можем бороться в одиночку, нам нужно бороться вместе», — генеральный директор «Глобальной коалиции активистов в сфере туберкулёза».
Доктор Зарир Удвадия [46], врач и исследователь из Мумбаи, рассказывает о заболевании и борьбе с ТБ в Индии на независимом мероприятии TED, прошедшем в Мумбаи в феврале 2018 года:
В видеоролике [47] он утверждает, что каждую минуту один индиец умирает от этой болезни. Доктор делится историей одного страдающего пациента, которому был поставлен диагноз «ТБ с тотальной лекарственной устойчивостью».
Большинству сложно понять тяжелое положение больного ТБ, если сам пациент или вылечившийся не поведает об этом. В прошлом году на мероприятии TEDxGSMC [48] в Мумбаи доктор Саураб Ране, специалист по общественному здравоохранению, бегун, велосипедист и альпинист, рассказал [49] о том, как в возрасте 20 лет ему был диагностирован ТБ с широкой лекарственной устойчивостью, и как это изменило его. В этом видеоролике доктор Ране рассказывает, как он справился с болезнью, а также защищает право каждого на диагностику, правильное лечение и доступ к жизненно необходимым медицинским препаратам.
Выжившие против туберкулёза
Созданное в августе 2016 года движение «Выжившие против ТБ» [50] (SATB), возглавляемое пациентами, перенёсшими заболевание, работает над укреплением борьбы с болезнью в Индии. Участники движения, основываясь на собственном опыте борьбы с ТБ, выступают за строгий контроль и внедрение эффективной профилактики заболевания, а также лечения, ориентированного на пациента. Группой руководит [51] Чапал Мехра, журналист и специалист по общественному здравоохранению.
India has 2.2 million cases of #Tuberculosis [7]
An average TB patient consumes 14600 pills to cure it.
To take in it #SurvivorsAgainstTB [52] is born. What do they provide? … It's HOPE! #TEDxGateway [53]@foodrecyclebin [54]— Monis Khan (@ItsMonis) February 4, 2018 [55]
В Индии насчитывается 2,2 миллиона случаев заболевания туберкулёзом.
В среднем пациент принимает 14600 таблеток за курс лечения.
Движение «Выжившие против ТБ» создано, чтобы помогать. Что оно даёт? … НАДЕЖДУ!
В 2017 году «Выжившие против ТБ» запустили [56] первый портал о туберкулёзе на языке хинди. Портал призван помочь [56] страдающим от ТБ, предоставляя им важную информацию о болезни. Еще одна особенность этой платформы — сбор информации о людях, перенёсших ТБ, которые теперь активно распространяют информацию о лечении, психическом здоровье, гендерном аспекте и стигме, а также делятся своими историями.
В приведенном выше видео Дипти Чхаван из Мумбаи, перенёсшая ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, рассказывает историю своей борьбы с болезнью на языке хинди.
В прошлом году SATB выпустили книгу «Девять жизней — женщины и туберкулез в Индии» [57], повествующую о судьбах девяти женщин, которые, несмотря на стигму и дискриминацию, победили болезнь.
Приложение «Talking TB» нацелено на распространении информации о ключевых проблемах, связанных с ТБ, включая побочные эффекты, стигму, питание и лечение.
https://t.co/KXH3tEkx2Z [58] – A multilingual patient education program comprising films and an app. Watch our #Malayali [59] protagonist talk about the importance of #TB [60] treatment and completion. Share widely #TalkingTB [61]@ChapalMehra [62]@WSJ [63]@nytimes [64]@TIME [65]@VidyaKrishnan [66]@shibuvij [67]@StopTB [41]pic.twitter.com/xmeRwmdRxa [68]
— Survivors Against TB (@SATB1231) March 20, 2018 [69]
talkingtb.com [5] — Образовательная программа для пациентов, доступная на множестве языков. Включает фильмы и приложение. Смотрите, как представитель малаяли [прим. переводчика: малаяли [70] [ру] — народ в Индии, основное население штата Керала] говорит о важности лечения ТБ и победе. Поделитесь с друзьями.
When a #TB [60] patient decides to speak, the world is forced to listen. https://t.co/KXH3tEkx2Z [58] – India's first multilingual Patient Education Program, led by survivors to offer information to TB. @VidyaKrishnan [66]@RPrasad12 [71]@menrao [72]@scroll_in [73]@SrBachchan [74]@RonnieScrewvala [75]@thewire_in [76]pic.twitter.com/mvwcGEmEiu [77]
— Survivors Against TB (@SATB1231) March 19, 2018 [78]
Когда больной туберкулёзом решается заговорить, мир должен слушать. talkingtb.com [5] — первая в Индии образовательная программа для пациентов, предоставляющая информацию о ТБ на нескольких языках. Создана людьми, поборовшими заболевание.
[79]Перенёсшая туберкулёз Дипти Чхаван выступает за внедрение стратегии DOTS [прим. переводчика DOTS [80] [ру] — лечение под непосредственным контролем коротким курсом; наиболее эффективная стратегия борьбы с эпидемией], рекомендованную Всемирной организацией здравоохранения. Фотография принадлежит организации «Выжившие против ТБ». Использовано с разрешения.
“#TB [60] survivors release report identifying key issues patients face” Tuberculosis – India's Ticking Time Bomb- The Survivors’ Manifesto https://t.co/UMNtgrhYUk [81]@ChapalMehra [62]@doctorsoumya [82]@deepticomesback [83]@foodrecyclebin [54]@bsindia [84]@WHOSEARO [85]@DrSinghAtAIIMS [86]@shibhu [87]@paimadhu [88]@acftbup [89]pic.twitter.com/eYq7kQAhIq [90]
— Survivors Against TB (@SATB1231) March 22, 2018 [91]
Отчет перенёсших ТБ людей выявил ключевые проблемы, с которыми сталкиваются пациенты. Туберкулёз — бомба замедленного действия в Индии — манифест выживших.
Mumbai, which suffers so terribly from TB and drug-resistant TB, lights up red to #EndTB [92]. Dynamic local TB program going all out! @ddgtb2017 [26]@DrRaghuramRao [93]@arunkjhaies [94]@StopTB [41]@MoHFW_INDIA [25]@GHS [43]@sreenivas_nair [95]@paimadhu [88]pic.twitter.com/O6LLeCyfK4 [96]
— Puneet K Dewan (@puneetkdewan) March 21, 2018 [97]
Мумбаи, который так страдает от ТБ и его лекарственно-устойчивой формы, зажигает красные огни в поддержку программы «Покончим с ТБ». Активная локальная борьба с ТБ начата!
Four brave women, including @almostbutnotyet [98] of @SpeakTB [40] on ‘Women in India:Leading the fight against TB in India’ at #AmCenterND [99] with @US_CDCIndia [100]@usaid_india [101]#EndTB [92]pic.twitter.com/rBRLHVy4fZ [102]
— REACH (@SpeakTB) March 19, 2018 [103]
Четыре храбрых женщины говорят на тему «Женщины Индии: возглавляя борьбу с ТБ»
Участники SATB надеются, что эти истории помогут людям понять многочисленные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи в борьбе с ТБ. Группа требует поддержки общества со стороны лиц, принимающих решения. Дипти Чхаван делится [104] своими ожиданиями в интервью:
Hopefully, these stories will spur decision makers to act on these recommendations.
Надеемся, что эти истории побудят власть имущих прислушаться к рекомендациям.