Закрыть

Поддержите Global Voices

Чтобы оставаться независимым, свободным и устойчивым, наше сообщество нуждается в помощи друзей и читателей, как вы.

Поддержать нас

Показать все языки? Мы переводим статьи Global Voices, чтобы гражданские медиа со всего мира были доступны каждому.

Узнайте больше о проекте Lingua  »

Бразильский доктор: «Наука шагнула вперед, но люди с ВИЧ всё еще носят клеймо»

Специалист по общественному здравоохранению и активист Каруе Контрейрас считает, что кампании не должны ограничиваться только лишь профилактикой заболевания, они должны стремиться и к объяснению ситуации. Фото: Sham Hardy/Flickr, CC-BY-SA 2.0)

С точки зрения науки, результаты борьбы с эпидемией СПИДа можно считать успешными. Всего лишь за 35 лет инфекция превратилась из всемирного бедствия в поддающееся лечению заболевание.

Благодаря новым лекарствам с меньшим количеством побочных эффектов симптомы СПИДа у ВИЧ-инфицированных людей практически не проявляются. Когда течение заболевания контролируется или когда вирус, говоря медицинским языком, «не определяется», оно не передается половым путем. В настоящее время средняя ожидаемая продолжительность жизни человека с ВИЧ равна средней продолжительности жизни незараженного человека.

Однако люди, живущие с ВИЧ и СПИД (часто сокращается до ЛЖВС), всё еще сталкиваются со стигматизацией, которая ограничивает их права и лишает возможности найти единомышленников и публично и коллективно защищать себя. Это способствует социальной блокировке и изоляции, что, в свою очередь, ведет к болезням и смерти. Исследование «Индекс стигматизации людей, живущих с ВИЧ» (People Living with HIV Stigma Index [анг]), спонсирующееся Объединённой программой ООН по ВИЧ/СПИД и проводящееся в нескольких странах, показывает, что за последний год 20% ЛЖВС посещали мысли о суициде.

Бразильский специалист по общественному здравоохранению и активист Каруе Контрейрас является членом «Национальной сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД (RNP +)» [порт]. Он также один из профессионалов, работающих на стыке науки и прав человека. Он рассказал Global Voices в своем e-mail: «Наука шагнула вперед, но негативное отношение к нам, ЛЖВС, остается прежним. В рамках стратегического эссенциализма такое отношение можно было бы назвать серофобией».

По данным [анг] Всемирной организации здравоохранения, на конец 2016 года более 36 миллионов людей во всем мире были ВИЧ-инфицированы. Предположительно 0,8% взрослых людей в возрасте от 15 до 49 лет являются переносчиками вируса, но их географическое распределение очень неравномерно: в Южной Африке среди людей данного возраста ВИЧ-инфицированы 4,2%, а в Америках – 0,4%, что ниже среднего показателя.

Каруе Контрейрас. Фото из личного архива. Публикуется с разрешения.

Бразилия была первой страной в мире, которая стала бесплатно распространять анти-ВИЧ-препараты через систему общественного здравоохранения. С конца 1990-х годов число новых заражений стабильно, и впервые более половины ВИЧ-инфицированных находятся на лечении.

Однако это достижение не учитывает предрассудки, с которыми по-прежнему сталкиваются ЛЖВС в Бразилии. «Голоса ЛЖВС старательно замалчиваются в СМИ, которые, руководствуясь мерами профилактики, часто изображают их как жертв или как негативный пример для подражания».

Ниже представлено полное интервью с Каруе Контрейрасом.

Почему, несмотря на развитие доступных видов лечения, дискуссии о ВИЧ все еще маргинализированы? 

The first layer of prejudice, the fear of transmission by casual contact, is relatively simple to deconstruct. But, at a deeper level, serophobia derives from other sexual oppression, and attributes to us moral failure or personality drift. The various expressions of serophobia are complex and interact with other prejudices against marginalized groups — like misogyny, sexism, racism, transphobia and others, depending on the place. In regions where the disease and death from AIDS are still frequent, those images actively inform serophobia.

Первый уровень предрассудков – страх заражения при любом контакте – очень просто разрушить. Однако на более глубоких уровнях серофобия возникает из-за сексуального угнетения и приписывает нам нравственное падение или девиацию личности. Различные проявления серофобии сложны и находятся во взаимодействии с другими предрассудками в отношении маргинальных групп: женоненавистничество, сексизм, расизм, трансфобия и другие, в зависимости от географического расположения. Так, серофобия процветает в тех регионах, где случаи заражения и смерти от СПИДа еще довольно часты.

Как правило, большинство громких кампаний, как от НПО, так и от правительств, направлены на профилактику заболевания. Однако некоторые активисты утверждают, что борьба со СПИДом также должна осуществляться и другими способами и средствами. Не могли бы вы рассказать об этом поподробнее? 

Campaigns about health education often lapse because they restrict the message to prevention only and end up ignoring the actual person living with HIV. Of course, access to prevention is important for people to build autonomy in their own sexuality. However, in the case of HIV, there is always an other side, an “other”, which is the PLWHA. Unlike the person with gonorrhoea, having HIV is a lifelong identity that is related to the loss of rights.

An educational discourse that is confined to “how to protect yourself” – and gives PLWHA the role of vector – will only reinforce alterity and serophobia. In contrast, a message that starts with a consistent problematization of serophobia and is neutral with respect to serological status may help to dissolve the silence. Silence neuroticizes subjectivities even among negatives [people without HIV], thereby causing paranoia and denial, which interfere both in coexistence and affection, as well as in the ability to prevent HIV transmission itself.

Кампании по просвещению в области здоровья зачастую не приносят результата, потому что они направлены только на профилактику заражения, а человека, живущего с ВИЧ, они фактически не затрагивают. Разумеется, профилактика имеет важное значение для того, чтобы люди могли быть независимыми в своей половой жизни. Однако, в случае с ВИЧ, всегда есть обратная сторона, и это ЛЖВС. В отличие от гонореи, ВИЧ – это идентичность на всю жизнь, которая связана с утерей некоторых прав.

Образовательные программы посвящены теме «как защитить себя», а ЛЖВС достается роль переносчиков заболевания, что только увеличивает пропасть и усиливает серофобию. Если же подача информации начинается с проблематизации серофобии и нейтральна по отношению к ВИЧ-инфицированным, то она, напротив, помогает начать открыто говорить о существующей ситуации. Замалчивание проблемы провоцирует невротические состояния даже среди людей с негативным статусом [не имеющим ВИЧ], тем самым вызывая паранойю и отрицание, что не только мешает нормально жить и находится с кем-то в отношениях, но и провоцирует передачу вируса.

Какую роль в данной ситуации тогда играют СМИ? 

Media representation tends to polarize between excitement by scientific achievement and a fatalistic and victimising gaze of individuals or deeply afflicted countries. Medical science is undoubtedly the most visible and exciting aspect of HIV — note that there is rarely a physician's statement missing from a news story. Unlike malaria and other diseases common in developing countries, there is significant funding for research on HIV treatment and prevention, which brings about potentially life-changing services.

However, the social aspects, which are related to human rights, are less visible. But they help explain why scientific achievements do not reach everyone. PLWHA's voices are especially neglected by the media, which often portrays them as victims, or examples not to be followed, under the auspices of promoting prevention. But this kind of advocacy ends up reinforcing serophobia.

Представление в медиа обычно стремится к двум полюсам: восторги достижениями науки и фаталистические, негативные взгляды на людей и целые страны, страдающие от этого недуга. Медицина, несомненно, является наиболее заметной и восхитительной стороной вопроса о ВИЧ-инфекции: обратите внимание, что буквально в каждой новости есть замечания врача. В отличие от малярии и других заболеваний, распространенных в развивающихся странах, на исследования по лечению и профилактике ВИЧ выделяется значительное финансирование, что провоцирует вероятные изменения условий жизни.

Однако менее заметна другая сторона вопроса – социальный аспект, связанный с правами человека. Однако именно это помогает понять, почему достижения науки не оказывают влияния на абсолютно каждого человека. В СМИ мнениями ЛЖВС часто пренебрегают, и в профилактических целях их часто изображают жертвами или примером «как не надо делать». В конечном итоге, такая пропаганда только усиливает серофобию.

Выражение «группы повышенного риска» было очень модным, когда о СПИДе только начали говорить. Сегодня профессиональные работники служб общественного здравоохранения предпочитают «основные затронутые группы населения». Почему эта перемена имеет значение? 

The evolution of the categories used to explain why some groups are more affected than others reflects the advancement of the understanding of HIV from a rights perspective.

‘High-risk groups’, which comes from a time when LGBT people had no rights at all, sees HIV as a natural consequence of deviant behavior, intrinsic to certain groups — thus justifying marginalization. Therefore, restricting the rights of ‘risk groups’ was necessary for the well-being of general society.

Then came the term ‘high-risk behavior’, which correctly conveys a risk of infection for the entire population, but still exaggerates individual responsibility. The term reinforces the notion that people who have become PLWHA are those who already had a deviant profile. It is still serophobic because it generalizes a profile for PLWHA and ignores, for example, external elements such as prejudice and isolation. In addition, the term exempted governments from certain responsibilities.

A major contribution to the social theory of HIV was the next category, ‘vulnerability’ or ‘vulnerable populations’, which focused on the context in which a person lives, and on how violations of rights, power imbalance and access to services can affect the ability of a person to control risk.

The term ‘key affected populations’ is recent and maintains the interpretation of ‘vulnerable populations’, but adds the need for meaningful involvement of social movements in AIDS-response decisions.

Эволюция этих категорий, используемых для объяснения различия в степени подверженности заболеванию, отражает развитие понимания ВИЧ с точки зрения прав человека.

Выражение «группы повышенного риска» берет свое начало с того времени, когда ЛГБТ-люди вообще не имели никаких прав, и означает, что ВИЧ – это естественное следствие девиантного поведения, которое присуще определенным группам людей. Это оправдание маргинализации. Следовательно, ограничение прав «групп риска» было необходимо для благополучия общества в целом.

Затем появился термин «поведение с высокой степенью риска», который точно отражает существующий риск заражения каждого человека, но все же преувеличивает индивидуальную ответственность. Этот термин только укрепляет мнение, что ЛЖВС изначально были девиантными личностями. Такой взгляд серофобен, потому что он обобщает всех ЛЖВС и игнорирует, например, внешние аспекты, такие как предрассудки и социальная изоляция. Кроме того, этот термин освобождал правительство от определенных обязательств.

Категория «уязвимые группы населения» или просто «уязвимые» была еще одним важнейшим вкладом в социальную теорию ВИЧ. Здесь основное внимание уделялось среде, в которой живет человек, и тому, как нарушение прав, дисбаланс власти и доступность здравоохранения и других услуг могут влиять на способность человека контролировать уровень риска.

Термин «основные затронутые группы населения» появился относительно недавно и в целом повторяет основные положения категории «уязвимые группы населения», но он также подчеркивает необходимость значительного участия социальных движений в принятии решений в борьбе со СПИДом.

Существует ли какой-нибудь консенсус в отношении использования этих категорий?

No. These categories reflect political positions, so, unfortunately, we have not yet outgrown the old interpretations, which are still present in current discourses about HIV, depending on the interlocutor.

One example is the different interpretations of the spike in new infections among young people in Brazil – a generalization that conceals the fact that most of them are LGBT. The media cliché, which has become common sense, is that their “irresponsible” behaviour may stem from the fact that “they did not see their idols die.” The burden lies on the individual, resting in the belief that it all depends on the young person's choice, so one can conclude that the category actually used here is ‘high-risk behavior.’

However, an analysis from the vulnerability point of view may reveal the fact that the battle for LGBT adolescents’, and all young people's, rights to sexuality still occurs on the margins of society, since it was not followed by effective public policies and educational campaigns.

Another example is that most authorities in the world today use the term ‘key affected populations’, but few demonstrate understanding of the importance of civil society's participation. Therefore the term is emptied of practical meaning.

I should also add that even when using an appropriate category, the social theory of HIV reflects biases common in academia. One example is how researchers interprets the enormous inequality of AIDS between white and non-white people in Brazil. In a country that is founded on the myth of racial democracy, the contributions of black academics are silenced by an essentially white academy. Therefore, in Brazil, unlike the United States, there is little evidence of within HIV social theory.

These examples make it clear that we not only need to talk about HIV, but, most importantly, we need to be very aware about the way we speak about it and whether the discourses do or do not foster prejudices.

Нет. Эти категории имеют политическую коннотацию, поэтому, к сожалению, мы еще не переросли старые интерпретации выражений, которые все еще присутствуют, в зависимости от собеседника, в текущих обсуждениях ВИЧ.

Одним из примеров служит различная интерпретация причины большого количества новых заражений среди молодежи в Бразилии. За этим обобщением скрыт тот факт, что большинство из них – ЛГБТ. Избитое выражение, встречающееся в СМИ и ставшее для многих людей истиной, заключается в том, что их «безответственное» поведение может быть связано с тем, что «они не видели, как умирают их кумиры». Ответственность ложится на конкретного человека, считается, что всё зависит от решения молодых людей. Следовательно, здесь фактически используется категория «поведение с высокой степенью риска».

Однако анализ с точки зрения уязвимости может выявить тот факт, что борьба за право на сексуальную ориентацию ЛГБТ-подростков и всех остальных молодых людей по-прежнему происходит на «окраинах» общества, поскольку за ней не следуют эффективные государственные меры и образовательные кампании.

Еще одним примером является то, что большинство органов власти в современном мире используют термин «основные затронутые группы населения», но мало кто демонстрирует понимание важности участия гражданского общества. Поэтому термин лишается практического смысла.

Также необходимо добавить, что социальная теория ВИЧ отражает предубеждения, характерные для академических кругов, даже при использовании соответствующей категории. Одним из примеров является то, как исследователи интерпретируют огромное неравенство количества заболеваний СПИДом между белыми и цветными людьми в Бразилии. В стране, построенной на мифе о расовой демократии, вклад темнокожих ученых замалчивается в основном белыми учеными. Поэтому в Бразилии, в отличие от США, существует мало доказательств критической расовой теории в социальной теории ВИЧ.

Эти примеры дают понять, что необходимо не только говорить о ВИЧ, но, самое главное, необходимо быть максимально осведомленными о том, как мы говорим, что говорим и какой результат мы в итоге получаем. 

Начать обсуждение

Авторы, пожалуйста вход в систему »

Правила

  • Пожалуйста, относитесь к другим с уважением. Комментарии, содержащие ненависть, ругательства или оскорбления не будут опубликованы.

Еженедельная рассылка Global Voices по-русски

Подпишитесь на лучшие истории от Global Voices по-русски!
* = required field
Нет, спасибо