- Global Voices по-русски - https://ru.globalvoices.org -

Серповидноклеточная анемия особенно сильно бьёт по коренному народу Непала

Категории: Южная Азия, Непал, гражданская журналистика, здоровье, этническая и расовая принадлежность
Tharu lady with her cows in a Tharu village outside of Dhangadhi. Image by Flickr user Inhabitat. Used under a CC license BY-NC-ND 2.0 [1]

Женщина-тхару со своими коровами в деревне nхару под Дхангадхи. Изображение пользователя Flickr Inhabitat. Используется под лицензией CC BY-NC-ND 2.0

Несмотря на то, что 19 июня в мире проходит Международный день серповидноклеточной анемии [2] [англ], мало кто из представителей коренного народа Непала тхару [3] знает об этой болезни, хотя именно она лишила многих из них жизни [4] [англ].

Pramod Neupane, инженер-строитель, пишет:

Серповидноклеточная анемия у народности Тхару — наследственное генетическое заболевание. Необходимо срочно привлечь внимание.

Среди Тхару, четвертой по численности [9] народности Непала, в семь раз реже [10], чем у представителей других народностей, встречается малярия. Тхару проживают в степях, тысячелетиями поражённых малярией [11] [все ссылки – англ].

Серповидноклеточная анемия более распространена в регионах, где встречается малярия. При этом носители этой генетической особенности заболевают малярией реже [12] обычного [англ].

Twitter-профиль Genetics and Beyond пишет:

Почему серповидноклеточная анемия защищает от заряжения малярией?

Что такое серповидноклеточная анемия?

Учитывая, какому количеству людей диагностируют серповидноклеточную анемию, удивительно, почему многие о ней даже не слышали #SpeakOnSickleCellObama [20]

Своё название серповидноклеточная анемия [22] берёт от красных кровяных клеток аномальной формы, напоминающих серп [англ]. Такие клетки могут закупоривать кровеносные сосуды. Из-за заболевания, наследованного от родителей, кровеносные сосуды не могут поставлять в организм достаточное количество кислорода, что может стать причиной сильных болей и привести к повреждению органов и другим осложнениям, включая инсульт.

Так как постановка диагноза и последующее лечение финансово затратны и не проводятся в медицинских учреждениях Непала, многим семьям пришлось продать имеющиеся у них землю и прочее имущество, чтобы получить возможность пройти лечение в соседней Индии [23] [англ].

В прошлом году власти Непала объявили лечение для больных серповидноклеточной анемией бесплатным [24] [англ]. Тем не менее, в медицинских учреждениях не достаёт необходимого оборудования. Даже для постановки диагноза образцы крови приходится отправлять в Индию.

Знать — жизненно важно

По словам врачей, информированность о серповидноклеточной анемии играет ключевую роль в её предотвращении. С этим нарушением рождаются; оно не заразно и не передаётся при контакте. Так как вероятность развития болезни у ребенка, чьи родители оба являются носителями соответствующей мутации, составляет 25 процентов [22], носителям данной мутации не рекомендуется вступать в брак друг с другом [англ].

Чтобы предотвратить дальнейшее распространение болезни, врачи так же советуют тхару из регионов, в которых болезнь встречается особенно часто, заключать браки с представителями других групп [24] [англ].

Нам нужно знать, а остальное последует!