Женщина-тхару со своими коровами в деревне nхару под Дхангадхи. Изображение пользователя Flickr Inhabitat. Используется под лицензией CC BY-NC-ND 2.0

Несмотря на то, что 19 июня в мире проходит Международный день серповидноклеточной анемии [англ], мало кто из представителей коренного народа Непала тхару знает об этой болезни, хотя именно она лишила многих из них жизни [англ].

Pramod Neupane, инженер-строитель, пишет:

Sickle Cell disease in Tharu Communities is an inherited genetic disorder. Needs urgent attention http://t.co/ve6Y5GY9zD #Nepal #SickleCell

— Pramod Neupane (@friendycalls) June 23, 2014

Серповидноклеточная анемия у народности Тхару — наследственное генетическое заболевание. Необходимо срочно привлечь внимание.

Среди Тхару, четвертой по численности народности Непала, в семь раз реже, чем у представителей других народностей, встречается малярия. Тхару проживают в степях, тысячелетиями поражённых малярией [все ссылки – англ].

Серповидноклеточная анемия более распространена в регионах, где встречается малярия. При этом носители этой генетической особенности заболевают малярией реже обычного [англ].

Twitter-профиль Genetics and Beyond пишет:

Why sicke cell anemia protects against malaria? http://t.co/K5ldQryYyU | #science #fact #GAB #erythrocytes pic.twitter.com/O1LBDLpUDy

— Genetics And Beyond (@GenesAndBeyond) March 23, 2015

Почему серповидноклеточная анемия защищает от заряжения малярией?

Что такое серповидноклеточная анемия?

With the vast numbers of people diagnosed with sickle cell it is a surprise that not a lot of people are aware of it #SpeakOnSickleCellObama

— SickleGirl (@SickledGirl) June 12, 2015

Учитывая, какому количеству людей диагностируют серповидноклеточную анемию, удивительно, почему многие о ней даже не слышали #SpeakOnSickleCellObama

Своё название серповидноклеточная анемия берёт от красных кровяных клеток аномальной формы, напоминающих серп [англ]. Такие клетки могут закупоривать кровеносные сосуды. Из-за заболевания, наследованного от родителей, кровеносные сосуды не могут поставлять в организм достаточное количество кислорода, что может стать причиной сильных болей и привести к повреждению органов и другим осложнениям, включая инсульт.

Так как постановка диагноза и последующее лечение финансово затратны и не проводятся в медицинских учреждениях Непала, многим семьям пришлось продать имеющиеся у них землю и прочее имущество, чтобы получить возможность пройти лечение в соседней Индии [англ].

В прошлом году власти Непала объявили лечение для больных серповидноклеточной анемией бесплатным [англ]. Тем не менее, в медицинских учреждениях не достаёт необходимого оборудования. Даже для постановки диагноза образцы крови приходится отправлять в Индию.

Знать — жизненно важно

По словам врачей, информированность о серповидноклеточной анемии играет ключевую роль в её предотвращении. С этим нарушением рождаются; оно не заразно и не передаётся при контакте. Так как вероятность развития болезни у ребенка, чьи родители оба являются носителями соответствующей мутации, составляет 25 процентов, носителям данной мутации не рекомендуется вступать в брак друг с другом [англ].

Чтобы предотвратить дальнейшее распространение болезни, врачи так же советуют тхару из регионов, в которых болезнь встречается особенно часто, заключать браки с представителями других групп [англ].

Awareness is all we need, the rest will follow! #SpeakOnSickleCellObama for World #SickleCell Day 6/19 @POTUS @FLOTUS pic.twitter.com/XqMnWerW8N

— Sickle Cell 101 (@sicklecell101) June 11, 2015

Нам нужно знать, а остальное последует!